Av Gro Rugseth
Teksten er basert på en forelesning for masterstudenter i audiopedagogikk vår 2019
To umiddelbare perspektiv
De fleste foreldre som får døve barn er ikke selv døve og har liten eller ingen erfaring med døvhet. Slik var det også for oss. Da beskjeden kom om at datteren vår ikke hørte hadde vi ingen kunnskap om hvor det kom fra, hva det innebar og hvordan det kunne håndteres. At hun var døv kom som et sjokk og skapte sterk uro og bekymring. At hun ikke reagerte på lyd hadde vi hjemme, da hun nærmet seg ettårsdagen, nærmest konkludert med at handlet om væske i mellomøret. Så vi var mest bekymret for om hun trengte å få innlagt et dren, inntil en hørselslege kom inn i et testrom på Ullevål sykehus en januardag i 1993. Han henvendte seg til audiografen som hadde gjennomført hørselstest på henne og sa; er mor informert om hvor alvorlig dette er?Vel hjemme etter testen og legens karakterisering av situasjonen, måtte jeg forsøke å forklare storesøster hvorfor jeg gråt og hva vi hadde fått vite. Lillesøster kan ikke høre, sa jeg. Hun på tre ble synlig tankefull et øyeblikk, før hun på ungers vis gjorde et lite hopp, slo ut med armene og sa med oppoverstemme; men hun kan se!
I ettertid har jeg forstått at vi i løpet av et par timer allerede den første dagen, støtte på to kontrasterende perspektiv på døvhet. I den ene enden legens medisinske blikk. Å være døv var et alvorlig avvik fra normalen, slik han så det, og førte til et liv fylt av begrensninger. Ikke mye oppoverstemme der med andre ord. I den andre enden den mer barnlige åpenheten til storesøster, som umiddelbart ble opptatt av det lillesøster kunne, og det vi måtte spille på. Døvhet var ingen begrensning, begrensingen lå i oss. Kanskje en smule naivt, men avgjørende for energi og pågangsmot.
Pendling mellom ytterpunkter
Når jeg ser de påfølgende 26 årene i bakspeilet ser jeg at familielivet, som tre år senere fikk tilskudd av en døv lillebror, har utspilt seg i pendling mellom disse ytterpunktene. Og at vi ofte har måttet stå i mot og motsi pedagoger, forskere og helsepersonells begrensende, dystre blikk på døve. I kraft av sin faglige autoritet og i en periode av vårt liv da usikkerheten var på sitt mest intense, var de ikke der for å støtte og styrke oss i rollen som foreldre. De underkjente våre valg, ga påfyll til en evig usikkerhet og skapte ny tvil. De var ikke til hjelp, de hadde trengt hjelp selv. Hjelp til å se det treåringen så og det et nasjonalt og globalt miljø av døve kontinuerlig kommuniserte om sine behov. Her er det mye å ta av, men jeg skal avgrense fortellingen til å beskrive noen av våre erfaringer inn mot dette, knyttet til cochleaimplantat (ci).
Faglig og ideologisk strid
På nittitallet, mens barna fortsatt var små og døvhet relativt nytt for oss, var ci- teknologien ny for alle. Den utviklet seg parallelt med at familier med døve barn fikk styrket sine rettigheter til tegnspråkopplæring. Vi havnet med det midt i en faglig og ideologisk strid om tegnspråk og døvhet, versus teknologiske muligheter og tilgang til lyd. Og vi fikk virkelig kjenne på livet «in between», fullt av uavklarte dilemmaer og krevende valg, mellom tegnspråk og digitalt høreapparat, teknologimotstand og optimisme, ressurstenkning og ideer om normalisering. Det som allikevel lå fast hos oss var at tegnspråk uansett var familiens fellesspråk. Eller, å si at det lå faster å ta hardt i. Den heftige meningsutvekslingen for eller mot ci som pågikk rundt oss, gjorde at det valget kontinuerlig kjentes som et skjørt fundament som noen stadig forsøkte å så tvil om. Vi ble mistrodd av enkelte døve som ikke stolte på at vi ville fortsette med tegnspråk hvis vi valgte å operere barna, og av ikke-døve som mente tegnspråk kunne stå i veien for at barna utnyttet mulighetene til å høre ved hjelp av et ci. For de fleste av sistnevnte var operasjon det eneste alternativet. For hva slags foreldre ville si nei til å gi døve barn muligheten til å høre?
Manglende overblikk
Vår erfaring med det pedagogiske fagmiljøet da vi skulle ta vårt valg, var at svært få hadde det overblikket vi hadde trengt. I stedet møtte vi hovedsakelig to grupperinger. En som besto av fagpersoner som unngikk å mene noe som helst, og en gruppe som var solidariske med det medisinske miljøet og overbevist om at ci og talespråk var redningen. Samlet sett var det svært langt mellom de kvalifiserte, kritiske blikkene på teknologioptimismen. Og dermed tilsvarende langt mellom de som utfordret miljøet på Rikshospitalet, fra et faglig ståsted. Det ble i stor grad overlatt til døve selv og til oss foreldre.
I 1999 fikk begge barna ci. Sammenliknet med situasjonen i dag, hvor operasjonen gjøres så tidlig som mulig, var det den gang en nedre aldersgrense på to år. Vi hadde brukt mye tid på tvil og usikkerhet og våre barn var blitt tre og syv. Fra avdelingen på Rikshospitalet fikk vi tydelige signaler om at tegnspråk etter innsatt ci kunne forstyrre talespråkutviklingen og bidra til at teknologien ikke ble fullt utnyttet. Vi fikk følelsen av å bli «satset på», men at satsingen medførte forpliktelser vi umulig kunne innfri. Forpliktelser på linje med tidligere krav til døve barn om å sitte på hendene. Vår kontakt med voksne døve hadde tydeliggjort at språkløshet, eller språk på ikke-døves premisser var å regne som overgrep. Det skulle ikke skje igjen. Ikke med våre barn.
Inn med ci, ut med tegnspråk
Men det hindret ikke personer i fagmiljøet på Rikshospitalet å så tvil om vi gjorde rett. De var bastante, selv om det var høyst uklart hva slags kunnskap og interesse de hadde om det å leve som døv. Det var hørsel og tale som gjaldt, ci var fremtiden, behovet for tegnspråk ville forsvinne. Dette ble understreket av at ingen der forholdt seg til at barna var tegnspråklige. All kommunikasjon foregikk med tale, enten det var til dem eller oss. Som foreldrerepresentant på fag- og brukerkonferanser forsøkte jeg noen ganger å si at det de holdt på med på avdelingen på Rikshospitalet hadde lite med vårt liv å gjøre. At deres konklusjoner om ja til ci og nei til tegnspråk var basert på absurde testsituasjoner i lydtette rom, helt uten forbindelse med vårt kommunikasjonsbehov i familien. Men jeg fikk aldri inntrykk av at det som ble sagt gjorde en forskjell. På ett tidspunkt nektet barna selv å gå på årlige kontroller. Det ble helt uinteressant for dem å utsette seg for de holdningene som preget fagmiljøet. Sammenstillingen av et medisinsk og et pedagogisk blikk på deres situasjon gjorde ikke synsfeltet bredere. Snarere tvert i mot ble forståelsen av det å leve som døv krympet ned til en tilstand i øret. Og fra det utsiktspunktet så ekspertene stort sett bare begrensninger.
Pizzafilosofi
Av alle valg vi har tatt på vegne av barna, står valget om tegnspråk igjen som et vi ikke har angret på. Og i pendelen mellom de ulike perspektivene har vi tydelig merket hvor vi har fått styrke og hvor vi har følt oss tappet. Det bør være til ettertanke for et miljø av hjelpere som ikke fikk til å hjelpe, at vi har flest eksempler på støtte langt utenfor fagekspertisen på hørsel og døvhet. Som da naboene i rekkehuset på eget initiativ begynte på tegnspråkkurs. Eller da ungene i gata og på de lokale fotball- og basketlagene i perioder kom daglig på besøk for å lære mer. Og de viktige døve foreldrene til barnas døve venner. Og, hold dere fast, personalsjefen i Peppes Pizza. Lillesøster var blitt tenåring og ønsket seg ekstrajobb og lommepenger. At hun var døv sto ikke i veien for ansettelse. Personalsjefen uttrykte det slik: her har vi allerede mer enn tretti ulike språk blant de ansatte, så ett språk fra eller til er uproblematisk!
Fagpersoner som gjør en forskjell
Hadde noen sagt til oss da døvhet var nytt og ukjent, at de klokeste innspillene og den viktigste inspirasjonen i åra som kom skulle vi få fra bla en treåring, gode naboer og en pizzarestaurant, så hadde vi nok stussa litt. Og helt sant er det selvsagt heller ikke. Det er jo absolutt eksempler på fagpersoner som har gjort en forskjell. Og det har vært så verdifullt at de det gjelder for alltid har en helt spesiell plass i hjertene våre. Blant dem har det vært både døve og ikke-døve, kjennetegnet ved en dyp respekt for døves historie, identitet, språk og erfaringer og en nysgjerrig og tillitsfull tilnærming til barna og vår situasjon. I sum har mange gode folk bidratt inn i ungenes oppvekst og gjort det mulig for dem som voksne å si at de sjelden eller aldri virkelig trenger å høre.
