Hilde Holtsmark og Jørgen Borrebæk er foreldre til Kaia og Torvald. Kaia er døv med ci. Hilde er også en av gtunnleggerne av Hhbo
På veggen henger to barnetegninger. Det er barna våre Torvalds og Kaias første tegninger av mennesker, såkalte hodefotinger. Barna tegnet disse da de gikk i Voldsløkka barnehage, Kaia fire år, Torvald tre år. Torvalds signatur er en T. Kaias signatur er to store ører. Slik kunne vi lett skille disse tegningene fra andre barns hodefotinger, en T og to ører.
Hodefoting til et barn som hører, og ett barn som ikke hører.
Vi sitter rundt middagsbordet, barna som lagde tegningene har blitt 10 og 12 år. Vi snakker om bildene, og spør, hvordan det kan ha seg at Kaia som er døv, som har ører som ikke fungerer, er den eneste av de to som tok med disse detaljene? Torvald mener selv at årsaken er at han nok aldri hadde tenkt over at han hadde ører. Kaia er mer usikker. Hun mener ørene hennes kan ha noe med ci å gjøre. Egentlig synes hun mest det er komisk at hun tegnet to store ører som ikke har nytte av dem annet enn til øredobber og mikrofondel av ci.
Vi foreldre har noen tanker om hvorfor det ble slik. Som Torvald sier selv, han tegnet ikke ører fordi han ikke var gjort spesielt oppmerksom på disse detaljene på hodet. Fordi vi med Kaia var vant til et barn som ikke hørte, ble det til at Torvalds to ører ikke fikk særlig oppmerksomhet. De fungerte, jo. Vi registrerte at andre foreldre ba oss sende sms før vi kom på besøk for at ikke ringeklokken skulle vekke barnet deres som sov. Vi ble bedt om å liste oss bort til vuggen, for ikke å vekke babyen og å snakke med lav stemme. Noe slikt skjedde aldri med Torvald. Han sov til støvsuger, ringeklokke, stemmer, latter og musikk. Vi visste han hørte, og var svært takknemlige for det. Hvorfor beskytte ham mot vanlige lyder?
Kaia, vår førstefødte, ble fra hun var nyfødt utsatt for stort fokus på ørene som tidlig viste seg å ikke fungere. Vi tenker at de to ørene Kaia tegnet, forteller noe om oss foreldre. De forteller om forventningen til det å skulle bli foreldre til et perfekt lite barn, et barn i vårt bilde av hvordan et barn var. De forteller om sorg over det å få vite at barnet ikke hører, og ikke var helt slik som forventet. Ikke minst forteller de om det håpet som operasjon av ci ga oss til at barnet likevel skulle kunne bli nesten slik som vi hadde sett for oss, et barn som hørte og snakket. De forteller om et samfunn der majoriteten av menneskene hører, og der hørselshemming kan gi ulike reaksjoner. De forteller også noe mer. De forteller at Kaia hadde lytte- og taletrening etter metoden “Auditorial Verbal Therapy”, AVT. En viktig del av denne treningen var at hun skulle peke på øret sitt hver gang hun hørte en lyd: “Høre!”. AVT-treningen varte fra Kaia fikk ci som ettåring, til vi måtte erkjenne at ci-ene ikke fungerte noe særlig for henne. Da var hun blitt to år. Kaia og vi foreldre begynte å lære tegnspråk, Kaia i Voldsløkka barnehage og vi foreldre på Statpeds tegnspråkopplæring for foreldre, Se mitt språk. Det hadde gått to år med fokus på to ører som ikke fungerte. To år som Kaia og foreldre aldri får tilbake.
(Om hvilke forventninger vi foreldre hadde til ci og konsekvenser av at disse ikke ble oppfylt, skrev vi i 2009 et leserbrev til tidsskriftet for den norske legeforening: http://tidsskriftet.no/profil/hilde-holtsmark.)
Torvald var bare noen få måneder da han ble med oss på Se mitt språk. Han lærte to språk samtidig, norsk og norsk tegnspråk, fra han var spedbarn. Det har vi aldri angret på. Hvem angrer vel på at barna lærer flere språk? I dag er Torvald den eneste av 60 elever på sitt klassetrinn på Oppsal skole som kan snakke tegnspråk med de hørselshemmede elevene på Vetland. Oppsal og Vetland er tvillingskoler.
I ettertid spør vi oss selv hvilke historier bildene hadde fortalt om Kaia ikke hadde tegnet seg selv og andre mennesker med to store ører, like greit og enkelt som Torvald. Kunne det vært en tegning som fortalte om et barn som helt fra starten av ble møtt på sine kommunikative premisser, ikke på premisser lagt av foreldres og omverdenens forventninger, drømmer og håp?
For det kan se ut til at foreldre og deres sorgreaksjon får like stort fokus som barnet selv og barnets hørselstap. Foreldres sorg må anerkjennes. Det er naturlig at foreldre sørger over en fremtid som ikke ble helt slik de så for seg. I denne sorgen tenker vi samtidig det er viktig at foreldre får veiledning som gir dem tro på barnets verdi og fantastiske muligheter. De må få tro på at barna er enestående individer som skal få leve sine liv og ta sine valg. De er ikke små kopier av oss. For oss to foreldre har det viktigste blitt at vår hørselshemmede datter får de samme mulighetene til å nå sine mål i oppvekst og voksenliv som vår hørende sønn. Hun skal kunne nå sine drømmer som han skal kunne nå sine. Dette tenker vi handler om samfunnets evne til å tilpasse for menneskers ulike behov.
Vi er overbevist om at ved å fokusere mer på barnets ulike muligheter i den tidlige innsatsen vil foreldrenes tro på barnets fremtid bli enda større. Målet om en god fremtid vil være den samme, men det er mulig at veien blir noe annerledes. Dette er i seg selv det aller viktigste vi kan lære barna våre i det mangfoldige samfunnet vi lever i. Som selveste kongen sa i sin nyttårstale: “Hvis vi har gode drømmer for hverandre, hvis vi vil hverandre vel – da kan mye magisk skje.” Gode drømmer har alle for alle barn. Da gjelder det å legge til rette for disse så tidlig som mulig, og å tenke muligheter fremfor begrensninger. Å tenke riktig tilrettelegging fremfor reparasjon – fordi hørselshemmede barn først og fremst er barn.
De to barna som er omtalt i innlegget kjenner innholdet og er enige i at dette kan publiseres.
Hilde Holtsmark – hilde@hhbo.no
Jørgen Borrebæk – jborre68@gmail.com
